Droits des patients et fin de vie

Etre bien informé, connaître l’évolution de la législation relative à la fin de vie est une question d’actualité pour tout citoyen, confronté ou non à des difficultés de santé. La désignation d’une personne de confiance et les directives anticipées répondent à une démarche d’anticipation  de la part des patients, mais leur mise en œuvre effective n’est pas encore courante. La formation des médecins et des soignants permet de mieux répondre aux besoins et attentes des patients.

Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite Kouchner

- Droit des patients d’accéder directement et de disposer de la totalité de leur dossier médical.
- Droit du patient d’être informé sur son état de santé.
- Consentement libre et éclairé du patient aux actes médicaux et traitements. Le consentement peut être retiré à tout moment.

Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite Léonetti

L’obstination déraisonnable ne doit plus être pratiquée.

Les droits des patients renforcés : La loi réaffirme le texte de 2002, le droit de ne pas souhaiter continuer des traitements ou le souhait de limiter des traitements.

1- Un patient pouvant exprimer sa volonté peut demander la limitation ou l’interruption de tout traitement curatif comprenant l’alimentation et l’hydratation artificielle, et demander à  recevoir des soins palliatifs. Le refus de traitement ne signifie pas le refus de soin qui serait contraire au respect de la dignité du patient.  L’arrêt de traitement ne signifie pas l’arrêt des soins. Je ne traite pas mais je soigne.

2- Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’interruption des traitements peut être décidée, par le médecin en charge du patient, après consultation des consignes écrites laissées par le patient (directives anticipées), ou orales auprès de la personne de confiance et de l’entourage. Le principe de collégialité et de transparence de la décision est important à respecter.

L’expression de la volonté des patients
Les directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite,  de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.
Le rôle et la place de la personne de confiance auprès des professionnels de santé sont renforcés. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Modifie la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Principales dispositions de la loi :
1- Renforcement du droit pour un patient dûment informé par le professionnel de santé de refuser un traitement.
2- Droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient, ou si le médecin estime que la souffrance est réfractaire au traitement.
Les directives anticipées sont contraignantes.

Toute personne majeure peut préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, dans une déclaration écrite appelée « directives anticipées ». Il s’agit d’anticiper l’éventualité de ne plus être capable d’exprimer sa volonté et de définir les dispositions relatives aux questions de traitement ou arrêt de traitement.

Une personne sous tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille.

Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction des directives anticipées.

Les directives anticipées doivent être écrites, datées et signées par le patient. Un patient en état d’exprimer sa volonté mais dans l’impossibilité de les rédiger peut être assisté de deux témoins attestant que le document est l’expression de sa volonté libre et éclairée.

Un modèle fixé par arrêté du 3 août 2016 du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, définit la situation de la personne selon qu’elle se sait atteinte ou non d’une affection grave.

Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment.

Leur durée de validité est sans limite.  La rédaction des directives anticipées doit être connue et facilement accessible. Le formulaire est conservé par le patient en indiquant l’endroit et peut être remis à une personne proche ou personne de confiance ou au médecin traitant ou au médecin hospitalier référent. Le formulaire pourra également être archivé dans le Dossier Médical Personnel (DMP) et le Fichier National Directives Anticipées lorsqu’ils deviendront disponibles.

Le principe est que les directives anticipées s’imposent au médecin pour les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement,  Il y a 2 exceptions :

  1. en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation
  2. et lorsqu’elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Toute personne majeure ou sous tutelle peut désigner une personne de confiance.

La désignation se fait par écrit, la personne de confiance doit co-signer le document.

Rôle de la personne de confiance :

Lorsque l’on peut exprimer sa volonté, la personne de confiance a un rôle d’accompagnement pour aider dans les décisions de santé, les démarches liées aux soins, assister aux consultations et entretiens médicaux, prendre connaissance des éléments du dossier médical, en présence de la personne qui l’a désignée. Il est important qu’elle connaisse les directives anticipées si elles ont été rédigées.

Lorsque l’on ne peut plus exprimer sa volonté, la personne de confiance a une mission de référent auprès de l’équipe médicale. Elle sera consultée en priorité pour toute question de mise en œuvre, de poursuite ou d’arrêt de traitement, et sera informée pour pouvoir témoigner des souhaits, de la volonté et des convictions de la personne. Elle n’aura pas la responsabilité  de prendre des décisions.