Avant, pendant et après traitement

Aider les patients atteints de lymphome dans leurs échanges avec les soignants aux étapes initiales de leur prise en charge.
Avant une consultation, le patient peut préparer ses questions pour faciliter la qualité d’un échange avec le médecin et les membres de l’équipe soignante.

Les questions peuvent être multiples et les réponses pas toujours connues. Se donner des priorités adaptées à chaque étape, privilégier les informations essentielles, les éléments de décision et la mise en œuvre pratique du traitement est une approche possible. Accepter de différer certaines questions qui pourront trouver réponses en temps voulu est parfois préférable.

Les questions ci-dessous sont données à titre d’exemples et seront complétées en fonctions des besoins de chaque patient, dans le but d’être bien informé et comprendre ce qui est connu.

Au moment du diagnostic

  • Quel est le type de mon lymphome ?
  • Quel est le stade du lymphome et où est-il localisé d’après les examens réalisés ?
  • Est-ce que le lymphome dont je suis atteint(e) nécessite obligatoirement un traitement ?
  • Quels changements dois-je faire dans mon mode de vie pendant et après le traitement ?

Avant de décider du traitement

  • Comment le traitement est-il décidé ?
  • Quels sont les objectifs du traitement, rémission ou guérison ?
  • Quels sont les conséquences du traitement auxquelles je dois m’attendre pendant le traitement et dans les mois suivants ?
  • Est-ce que le traitement peut avoir des conséquences sur ma fertilité ?
  • Est-ce qu’un essai thérapeutique va m’être proposé ?
  • Pourquoi ne pas traiter le lymphome dont je suis atteint(e) ?

Le traitement et les aspects pratiques

  • Quelle sera la durée du traitement ?
  • Quel sera le calendrier de traitement et des examens nécessaires pour contrôler l’efficacité du traitement?
  • Combien de temps dureront les traitements ?
  • Un traitement du lymphome par voie orale est-il possible dans mon cas ?
  • Est-ce que le traitement risque de modifier ma vie au quotidien ?
  • Est-ce que je pourrais continuer à travailler pendant le traitement ?
  • Quelle personne et à quel moment puis-je appeler si j’ai besoin pendant le traitement ?

Liens utiles 

Site Lymphome canada

Le second avis fait partie des droits des patients.

Il n’est pas nécessaire de demander une autorisation, mais il est préférable de le solliciter avec un courrier du médecin traitant justifiant cette démarche dans le parcours de soins.
La démarche doit être facilitée pour le patient et réalisée avec transparence, en informant le médecin onco-hématologue qui a donné le premier avis.
La demande de second avis ne doit pas retarder le traitement.
Un avis sur dossier nécessite l’accord du patient et doit être adressé à un médecin qui le transmet au patient.

Pour adresser une demande d’avis en vue d’une consultation et/ou prise en charge des soins, il est recommandé de communiquer :

  • Coordonnées de la personne faisant la demande
  • Coordonnées du patient
  • Coordonnées du médecin traitant ou du médecin adressant la demande à qui l’avis sera adressé
  • Préciser la nature de la demande
  • Documents : courrier médical, comptes rendus histo-pathologiques, imagerie médicale, résultats biologiques, traitements reçus et résumé de l’évolution de la maladie le cas échéant.

Liens utiles

Accès au dossier médical sur le site de l’Institut national du cancer

Lieux de soins

L’Institut national du cancer présente les établissements pratiquant les différents traitements des cancers, avec une recherche par géolocalisation
Site internet de l’Assurance maladie
Fédération française des Centres de lutte contre le cancer (FFCLCC groupe UNICANCER)

Lymphoma Care

Réseaux experts nationaux – lymphomes rares

Définition Neutropénie

Les polynucléaires neutrophiles (globules blancs contribuant à l’élimination des bactéries) sont évalués après prise de sang sur l’hémogramme, avec une limite basse de la normale chez l’adulte à 1800 – 2000  neutrophiles par microlitre de sang. Une neutropénie est une diminution dans le sang du nombre de polynucléaires neutrophiles inférieure à la limite basse de la normale (< 1800 neutrophiles par microlitre de sang chez l’adulte). La diminution du nombre de polynucléaires neutrophiles définit plusieurs grades (1 à 4). La neutropénie peut être modérée (1000 à 1500 neutrophiles par microlitre de sang, grade 2), sévère (500 à 1000 neutrophiles par microlitre de sang, grade 3) ou menaçant la vie (inférieure à 500 neutrophiles par microlitre de sang, grade 4).

Neutropénie induite par la chimiothérapie

La fréquence, la date d’apparition, l’intensité, la durée et la date de récupération d’une neutropénie induite par la chimiothérapie sont fonction des médicaments de chimiothérapie et des doses utilisées. Certains traitements entrainent peu ou pas de neutropénie, d’autres sont suivis habituellement d’une neutropénie de courte durée, ne dépassant pas 7 jours, et d’autres sont suivis d’une neutropénie profonde et plus durable, souvent associée à une baisse des globules rouges et des plaquettes, nécessitant des mesures spécifiques.

Prévention de la neutropénie et réduction de sa durée

Un traitement par facteur de croissance est une prescription courante pour éviter une neutropénie ou réduire sa durée. La prescription dépend du type de chimiothérapie, la date de début des injections sous-cutanées de facteur de croissance et la durée du traitement sont adaptées en fonction du protocole de chimiothérapie et de la date de récupération des polynucléaires neutrophiles sur les prises de sang.

Neutropénie et risque infectieux

Une neutropénie peut favoriser la survenue d’un épisode est un facteur de risque infectieux ; le risque infectieux  est corrélé à l’intensité de la neutropénie.
Une neutropénie fébrile est définie par l’association de deux critères :

1/ Fièvre supérieure ou égale à 38,3 °C ou température corporelle supérieure
ou égale à 38°C à deux prises et à au moins une heure d’intervalle.
2/ Une neutropénie inférieure ou égale à 500 /mm3
ou inférieure à 1000 / mm3 avec diminution prévisible à 500 / mm3 ou moins dans les 48H.

Signes d’alerte pour le patient : Fièvre supérieure à 38,3°C ou une température inférieure à 36,5°C, frissons, sensation de malaise, toux, diarrhée ou point d’appel infectieux (pharyngite, douleurs d’oreille, lésion cutanée…) peuvent traduire une infection et justifient que le patient contact le médecin traitant et/ou l’équipe hospitalière.

Rôle du patient pour bien gérer les risques infectieux pendant la chimiothérapie :

  • Récupérer les résultats de prises de sang (hémogramme)
  • Reporter si possible sur un tableau certains résultats (hémoglobine, globules blancs, polynucléaires neutrophiles en valeur absolue, plaquettes)
  • Être informé des risques de neutropénie fébrile
  • Appliquer les recommandations de l’équipe de soins et du médecin traitant

Liens utiles

Les effets secondaires hématologiques (neutropénie) de la chimiothérapie sur le site Infocancer

Documents téléchargeables Lymphoma care

  • Neutropénie et risque infectieux
  • Evaluation pendant le traitement
  • Classification et gradation des principaux événements indésirables
Maintenir un apport calorique suffisant, équilibré et sans excès.
Le bon contrôle de la courbe de poids
Mieux résister aux effets secondaires du traitement
Se défendre contre les risques infectieux

Les repas : sources de détente et plaisir plutôt que contrainte et dégoût
Une alimentation équilibrée en protéines, glucides, graisses, eau, vitamines et sels minéraux
L’eau et les liquides en quantité suffisante pour prévenir la déshydratation, avec si besoin, les conseils de l’équipe de soins.
Des aliments variés et une présentation attrayante.

L’aide des diététiciens, quand et comment ?
Quand :
Situations spécifiques aux patients atteints d’hémopathies : aplasie après chimiothérapie, greffe de cellules hématopoïétiques
Présence de symptômes : appétit réduit entrainant une perte de poids, troubles du transit intestinal (diarrhée, constipation), difficultés à avaler, changement du goût des aliments.

Comment :
Période d’aplasie et après greffe : éviter les fruits crus, bien laver les fruits et légumes
Définir des objectifs nutritionnels, suggestions pratiques, suivi nutritionnel si besoin.

Recommandations spécifiques à certains aliments
Des aliments peuvent avoir un effet sur certains traitements (blocage enzymatique et réduction de l’absorption intestinale du médicament, modification de métabolisme d’un médicament) et justifient de prendre l’avis du médecin : pamplemousse, oranges sanguines  (dites de Séville ou maltaises), mures.
Le thé vert : interaction possible avec le Bortezomib
Le millepertuis ne doit être utilisé qu’avec précautions en raisons d’interactions avec plusieurs médicaments.
La lecture de la notice d’information du médicament est recommandée et si besoin l’avis du médecin et du pharmacien.

Liens utiles

Site de Lymphome Canada
Alimentation et lymphome. France Lymphome espoir – Le forum
Vivre après le lymphome. Aliments à éviter sur le site Lymphome Canada

L’alimentation pendant et après un cancer

Site de la Fondation contre le cancer

Documents

Alimentation et cancer. Comment s’alimenter pendant les traitements ?
Source : site internet de La Ligue contre le cancer