Besoins des patients dans leur parcours de soins

Les conséquences du cancer et des traitements sont souvent multiples et précoces, mais diversement exprimées. Leur prise en compte et la recherche de solutions dès la phase initiale de la prise en charge, sont importantes pour consolider le processus de guérison ou de vie avec le cancer.

Les soins médicaux restent une nécessité absolue pour traiter le cancer. L’amélioration des conditions de vie peut passer par le recours à d’autres pratiques et ressources, utilisées en complément, pour apporter aux patients, en respectant leurs choix, une aide significative durant cette période toujours difficile.

Etapes du parcours de soins

Conséquences – interrogations

A la phase initiale

  • Sentiment de peur et d’angoisse
  • Perte des repères
  • Crainte de ne pas s’en sortir
  • Tristesse ou révolte
  • Se sentir seul face à soi-même
  • Sentiment d’injustice, pourquoi moi ?
  • La compassion et l’empathie des autres ça ne suffit pas
  • Ne plus pouvoir gérer ni exprimer sa détresse
  • Mener un combat
  • Pourquoi une telle épreuve ?

A la fin du traitement

Le traitement et les examens terminés peuvent laisser place à des pensées difficiles et pénibles
Le résultat du traitement n’est pas clair
Être en rémission et ne plus avoir accès aux aides reçues pendant le traitement
Se sentir abandonné
La crainte d’une rechute – progression du lymphome

La famille et les proches me parlent d’une vie redevenue normale
On me dit de tourner la page et je n’y arrive pas

Etre tenté de baisser les bras après un combat, c’est légitime
Après avoir été accablé, rechercher un sens à cette épreuve, trouver des raisons. Pourquoi tout ça ?
Pourquoi suis-je fatigué(e)
Pourquoi suis-je si fragile après avoir gagné une bataille ?

Que faire pour récupérer
Se reconstruire, s’armer pour l’avenir
Reprendre son activité professionnelle
Prendre des décisions personnelles, familiales, professionnelles

  • De la maladie et du traitement
  • Les changements sur mon corps, réversibles ou définitifs
Possibilité ou non de poursuivre les activités familiales, physiques et sportives, professionnelles, sociales
Comment informer, communiquer, se faire aider et guider?
  • Comment gérer les effets secondaires des traitements
  • Réaliser des prises de sang, récupérer et communiquer les résultats

Rechercher des solutions aux besoins des patients

  • J’existe et je ne laisse pas le cancer prendre le dessus
  • Se réapproprier le temps et l’espace pris par le cancer sur ma vie
  • Refuser la solitude pour ne pas se fragiliser
  • Agir pour que le corps et l’esprit ne lâchent pas prise à la vie ?
  • Apprendre à donner un sens à l’épreuve de la maladie
  • Solliciter les professionnels de santé
  • Savoir se faire aider pour construire et consolider le processus de réparation aussi complètement que possible
  • Trouver de l’aide pour la vie quotidienne
  • S’informer en vue d’un soutien financier
  • Découvrir des activités qui peuvent être bénéfiques
  • Différentes formes d’expression peuvent aider à se libérer
  • De nouvelles envies, des projets réalisables peuvent contribuer à retrouver une vie meilleure

Prise en charge globale et pluridisciplinaire des patients

Les professionnels de santé mettent en œuvre les moyens nécessaires pour traiter le cancer, réduire les conséquences des traitements et permettre au patient une vie personnelle, familiale et sociale la meilleure possible.

Sur leur parcours de soins, les patients reçoivent les informations adaptées, compréhensibles sur leur maladie et le traitement. Ces informations sont apportées par l’équipe pluridisciplinaire et les professionnels de santé de 1er recours (médecin traitant, pharmacien, infirmier(ère) de ville). La consultation infirmière d’annonce et l’éducation thérapeutique du Patient sont des moments importants pour le bon déroulement du traitement.

Les « médecines complémentaires » sont possibles dès lors que le dialogue médecin/patient permet une information et des mises en garde éventuelles. La prise en charge globale des patients peut être partagée par de nombreux acteurs de santé. Ces derniers doivent être capables de leurs apporter les bonnes informations, au bon moment, mais aussi les conseils et parfois un accompagnement qui permettront aux patients bien informés et responsables de faire les choix adaptés à leurs besoins.

Thérapies complémentaires

Les patients atteints de cancer sont de plus en plus nombreux à recourir aux médecines complémentaires, aussi appelées « médecines douces », « alternatives » ou « parallèles ».
Les thérapies complémentaires peuvent soulager, aider à mieux supporter les traitements conventionnels, mais ne peuvent en aucun cas remplacer les traitements courants du cancer.
Votre vigilance est nécessaire vis-à-vis d’un professionnel qui peut vous proposer des méthodes plus efficaces que les traitements classiques, voir même d’arrêter ces traitements.
Avant d’initier des thérapies complémentaires, n’hésitez pas à en parler à vos médecins (médecin traitant et onco-hématologue) et/ou votre pharmacien. Ils peuvent vous conseiller et vous orienter vers des professionnels spécialisés et des soins adaptés à vos besoins. Il est recommandé que le recours à des thérapies complémentaires reste dans le cadre de votre parcours de soins (en lien avec votre médecin traitant).
Certaines médecines complémentaires peuvent avoir des effets indésirables ou interagir (certaines plantes et aliments) avec les traitements conventionnels et certaines thérapies ciblées du cancer. Il est donc nécessaire de parler avec votre médecin des produits ou compléments alimentaires que vous utilisez pour ne pas compromettre la sécurité et l’efficacité des traitements qui vous sont administrés pour votre lymphome.
Pour mieux vous informer :
Votre équipe médicale spécialisée et votre médecin traitant restent vos premiers interlocuteurs.
Sollicitez en priorité les professionnels spécialisés dans les domaines tels que la douleur chronique, les besoins nutritionnels, l’activité physique adaptée, le retentissement psychologique et/ou social de votre lymphome et de son traitement.
Les associations d’aide aux malades peuvent vous informer et vous accompagner dans vos choix.

Pour en savoir plus

Médecines complémentaires sur le site de l’Institut national du cancer
https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Se-faire-soigner/Traitements/Medecines-complementaires

Les médecines complémentaires sur le site de la Ligue contre le cancer
https://www.liguecancer.ch/a-propos-du-cancer/traitements/les-medecines-complementaires/

Les médecines douces et thérapies complémentaires sur le site Retouradomicile
http://www.retouradomicile.fr/soins-de-support/les-soins-complementaires/

Publié le 27 juillet 2019 – Mis à jour le 14 février 2020